En tant que parent, il y a certaines choses dont nous ne voulons tout simplement pas avoir à discuter avec nos enfants, sans aucun doute la plus difficile est d’avoir une discussion avec votre enfant concernant son décès.
L’idée que votre enfant pourrait être si malade qu’il ne puisse pas survivre est quelque chose à laquelle aucun parent ne veut même penser pendant une seconde.
Pourtant, la vie peut parfois être cruelle, et lorsque le fils de Bill Kohler est tombé malade, les conversations sur la mort sont devenues inévitables.
Bill Kohler, un ancien médecin des Forces Armées, a passé sa vie à venir en aide aux autres mais il s’est senti totalement impuissant quand son fils de 9 ans a été diagnostiqué avec un cancer.
Kohler, qui vit aujourd’hui à York, en Pennsylvanie, a découvert que son fils Ayden n’avait pas une mais deux tumeurs au cerveau en 2016.
Le père a commencé à partager les événements de la vie de son fils sur la page Facebook qu’il a crée, 4AydenStrong Foundation.
Ayden avait une tumeur son tronc cérébral et une autre sur son cervelet. Les médecins ont annoncé à Bill que son fils n’avait plus qu’entre huit et 12 mois à vivre d’après les informations rapportées par ShareTap.
Après des mois passés à épuiser toute son énergie pour trouver des traitements, Bill décide de prendre un peu de recul et consacrer tout son temps à son fils. Il l’emmène au foot, lui fait faire de longues promenades dans la forêt, va avec lui au cinéma, joue avec lui, etc.
Plus Ayden s’affaiblit, plus il devient difficile pour lui de faire ce qu’il adore, mais ses parents ne baissent pas les bras. Avec l’aide d’un travailleur social, Ayden écrit une liste de tous les souhaits qu’il a et ses parents décident alors de tous les réaliser, ou du moins essayer.
Ayden écrit d’ailleurs un souhait déchirant dans sa liste : « Si je dois mourir, je veux que ça soit dans les bois. »
Le petit garçon a beau être un battant et lutter de toutes ses forces, son état se détériore très rapidement. Très vite, il lui est impossible de marcher, de s’alimenter et même de respirer tout seul. Il souffre le martyre. Un jour, il pose à son père la pire des questions qu’un parent puisse entendre de la bouche de son enfant.
« Et si je ne guérissais pas et mourrais ? »
Bouleversé, perdu et complètement démuni, Bill lui répond : « Peu importe ce qu’il se passe mon fils, je resterai à tes côtés. »
Les mots de son père réconfortent Ayden alors qu’il est en train de vivre les derniers jours de sa vie. Le 22 mars 2017, après une lutte acharnée contre la maladie diagnostiquée 8 mois plus tôt, Ayden meurt dans les bras de ses parents.
Le chagrin des proches d’Ayden est immense et insoutenable. Leur seul réconfort est de savoir que leur petit bout de chou a connu des moments de pur bonheur et passé ses derniers instants entouré, aimé et choyé.
Le DIPG touche le plus souvent les enfants entre 4 et 11 ans et ceux qui en souffrent ne vivent en majorité pas plus d’un an. Il est important de promouvoir la recherche contre les maladies rares et donner les moyens à la science d’y parvenir afin d’éviter que des tragédies comme la mort d’Ayden ne touchent d’autres familles.
